Ponferrada caminará por Julen y la acondroplasia en una marcha solidaria a beneficio de la Fundación ALPE
La solidaridad volverá a recorrer las calles de Ponferrada el próximo 21 de junio con una marcha benéfica organizada por Brooklyn Fitboxing Ponferrada y su asociación solidaria HIT4CHANGE, con el objetivo de recaudar fondos para la Fundación ALPE Acondroplasia y dar visibilidad a las personas que conviven con esta condición genética.
La actividad dará comienzo a las 10:30 horas y consistirá en una marcha de cinco kilómetros, abierta a toda la ciudadanía. La inscripción tendrá un coste simbólico de cinco euros, cantidad que se destinará íntegramente a la labor que desarrolla la Fundación ALPE en apoyo a personas con acondroplasia y otras displasias óseas.
La iniciativa cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Ponferrada y el respaldo de las Concejalías de Deportes y Acción Social, que han contribuido a hacer posible esta cita solidaria.
Una marcha con nombre propio: Julen
Detrás de esta iniciativa se encuentra también la historia de Julen, un niño berciano que cumplirá dos años el próximo mes de julio y que convive con acondroplasia.
Aunque la acondroplasia suele asociarse principalmente a una menor estatura, esta alteración genética puede conllevar otras complicaciones. En el caso de Julen, la familia afronta dificultades auditivas, retraso en el desarrollo del habla y la necesidad de seguimiento médico y terapéutico especializado.
Sus padres, Kassandra y Antolín, destacan el apoyo recibido por parte de la Fundación ALPE, que les acompaña desde los primeros momentos con asesoramiento especializado en áreas como fisioterapia, traumatología y logopedia, además del seguimiento de los tratamientos necesarios para favorecer el desarrollo del menor.
Quienes conocen a Julen lo describen como un niño alegre, activo y valiente, cuya historia sirve para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con acondroplasia y la importancia de avanzar hacia una inclusión plena.
Cómo colaborar
Las personas interesadas en participar podrán formalizar su inscripción mediante una donación de cinco euros a través de Bizum, utilizando el código solidario 02852, o mediante transferencia bancaria a la cuenta de la Fundación ALPE.
La organización recuerda además que quienes no puedan asistir a la marcha también tienen la posibilidad de colaborar realizando una aportación económica a través de los mismos canales.
Apoyo a las familias
La Fundación ALPE Acondroplasia trabaja desde el año 2000 para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición genética, ofreciendo apoyo médico, psicológico, educativo y social, además de impulsar proyectos de investigación y sensibilización.
